Beste leden van de Gezondheidsraad,

Uw beslissing om ME en chronische vermoeidheid niet meer te zien als een psychische ‘mode’ ziekte en uw aanbeveling voor meer onderzoek voelt voor vele patiënten toch wel dubbel. Eindelijk geeft U nu gewoon toe dat ME en CVS wel degelijk ernstige ziektebeelden zijn, maar dat U niet weet hoe ME ontstaat en wat er aan gedaan kan worden.

 

Het is een stapje in de goede richting. Maar dan wel een verdomd klein stapje.

 

Toch zijn we al blij met deze verandering van perspectief. Het geeft de hoop dat meer medici de klachten van deze patiënten nu eens serieus gaan nemen. Want dat is iets waar veel patiënten behoefte aan hebben. Zij willen gehoord worden.

 

In tegenstelling tot U, dames en heren deskundigen, ben ik zo iemand die zich ervaringsdeskundige mag noemen. Dat is niet iets om trots op te zijn, iets wat je bovenaan je CV zet, zeg maar.

 

Toch heeft deze ervaring mij wel heel veel gebracht. En ik weet dat velen zeggen dat zij deze ervaring liever niet gehad zouden hebben.

 

Zij zouden heel graag net als anderen aan sport mee kunnen doen. Zij zouden ook een hele dag met hun kinderen willen kunnen optrekken. Zij zouden ook eens op vakantie willen gaan. Zij zouden ook meer van het leven willen zien dan de vier muren van hun slaapkamer, het toilet en de badkamer. Zij zouden ook op een mooie lentedag op de fiets willen stappen en de wind door hun haren laten waaien.

 

Ik heb zo’n duistere periode ook gekend, gekluisterd aan bed en te moe om mijn gezin draaiend te houden. Gelukkig ben ik er op eigen kracht (nou ja, zonder reguliere medische hulp dan) uit gekomen en kan ik zeggen dat het me veel gebracht heeft. Ook al was het niet leuk.

 

Ik ben op zoek gegaan naar oplossingen, naar onderliggende oorzaken, naar werkingsmechanismen en naar de handleiding van mijn lichaam. Door die speurtocht heb ik verschrikkelijk veel geleerd (en het heeft me ook nog een master diploma opgeleverd). Inzicht wat niet alleen berust op wetenschappelijke consensus, maar vooral ook op empirie.

 

Als er wetenschappelijk gezien nog geen consensus is, kun je twee dingen doen: wachten tot er antwoorden zijn, of op zoek gaan naar hypotheses en antwoorden die voor jou werken, waarmee je weer een leven hebt.

 

Maar denkt U niet dat ik nu ‘genezen’ ben.

 

Mijn genetische constitutie blijft hetzelfde, mijn kwetsbaarheid blijft en ik zal mijn leven lang meer moeite moeten doen dan anderen om mijn lichaam enigszins gezond te houden. Maar dat heb ik er graag voor over.

 

Ik kan leven zonder alcohol, feestjes, fastfood, gluten, zuivel en intensief sporten. Ik voel me gelukkig met een gezonde levensstijl en geniet van de dingen die ik wel kan.

 

Maar misschien begrijpt U nu wel dat het voor mij en al die anderen wel wat wrang voelt, dat er nu eindelijk een andere benadering komt. Dat ME en CVS nu na al die jaren gezien gaan worden als ernstige aandoeningen, terwijl wij jarenlang als aanstellers betiteld zijn. Het zou allemaal tussen de oren zitten en (als we maar flink zouden sporten en praten) wel over gaan.

 

Uw oude visie, gebaseerd op ondeugdelijk onderzoek, heeft bij veel medici een ontkennende en stigmatiserende houding gecreëerd. Gelukkig heeft dit mij strijdbaar gemaakt, maar dat is niet voor iedere ME patiënt hetzelfde. Al deze mensen mankeren wel degelijk iets(ik zou dat beoogde onderzoek maar eens richten op neuro-immunologische componenten) en krijgen daarvoor geen erkenning. Weet U wel wat dat met mensen doet?

 

Het is niet uit te leggen dat mensen die door het roken van twee pakjes zware shag per dag COPD creëren, wel een uitkering en behandeling vergoed krijgen, terwijl mensen met ME en chronische vermoeidheid (omdat het tussen de oren zou zitten)vaak gewoon door moeten werken.

 

Een excuus van uw kant zou wel zo netjes zijn.

 

Ik hoop dat U begrijpt waarom mensen de vlag nog niet uithangen. We zullen eerst moeten zien wat deze visie wijziging nu echt voor patiënten oplevert. Want als we op de uitkomst van onderzoek moeten wachten, zijn we zo 10 jaar verder.

 

Vriendelijke groet,

 

Yvonne van Stigt, master in de klinische Psycho Neuro Immunologie

 

 

The following two tabs change content below.

Yvonne van Stigt

Yvonne van Stigt wordt als evolutionair gezondheidsdeskundige veel gevraagd als spreker voor congressen en lezingen. Zij is afgestudeerd in de klinische Psycho Neuro Immunologie aan de Universiteit van Gerona (Spanje). Meer dan 20 jaar geleden gaf haar eigen lichaam aan dat er iets niet goed ging, Yvonne was chronisch moe. Omdat de onderzoeken in het medische circuit geen duidelijkheid gaven, is zijzelf op onderzoek uit gegaan. Door de verandering van haar voedingspatroon kon zij snel weer functioneren en is zij volop gaan studeren. Dit heeft geresulteerd in een vijftal boeken Bekijk de boeken en de Oerslank organisatie. Op dit moment is Yvonne directeur en hoofddocent bij het OPFG, een vernieuwende onderwijsorganisatie op het gebied van de leefstijlgeneeskunde. Wil je daar meer over weten? Neem hier een kijkje op de site van de opleiding

Laatste berichten van Yvonne van Stigt (toon alles)