De afgelopen week was er een internationale lobby voor een andere benadering van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Dit was wat ik las op de site van M.E. centraal:
”Een groep van 73 internationale wetenschappers dringt er bij minister Bruins (Volksgezondheid) op aan meer te investeren in biomedisch onderzoek naar ME/CVS, een ziekte die onder meer gekenmerkt wordt door extreme vermoeidheid.
Ze verzetten zich ook tegen de huidige Nederlandse standaardbehandeling door een psycholoog. Die is volgens hen potentieel gevaarlijk voor patiënten. ‘Het is geen psychologische of psychosomatische ziekte.’ Dat schrijven zij in een brief aan de minister en de Kamercommissie voor Volksgezondheid.
Tot grote frustratie van patiënten is de oorzaak van ME/CVS na tientallen jaren van onderzoek nog altijd niet bekend. Maar psychologisch is het volgens de ondertekenaars dus in elk geval niet. ‘Patiënten lijden aan een echte en fysieke ziekte waarvoor momenteel geen behandeling is’, schrijft de groep.”
Ik ben blij met deze stelling, zeker ook met de conclusie dat vele patiënten helemaal niet opknappen van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie (GOT). Als je ervan uitgaat dat je bij CVS of ME door middel van je gedragsveranderingen en het uitbreiden van je activiteiten het probleem oplost, heb je er naar mijn idee niet zoveel van begrepen.
Maar goed, uit de tekst wordt duidelijk dat we de oorzaak van ME en CVS niet weten.
Is er wel één oorzaak? Of is deze lineaire denkwijze van oorzaak en gevolg misschien echt achterhaald? Wat denk je?
Wanneer je het aandurft om het oude paradigma van ziekte los te laten, zul je ontdekken dat het lichaam complexer in elkaar steekt dan over het algemeen wordt aangenomen.
Was het nu maar zo eenvoudig dat je hoofdpijn krijgt van een tekort aan aspirine en ME van een tekort aan beweging.
ME, CVS en hun broertje fibromyalgie ontstaan vanuit een complexe situatie, met heel veel factoren die uiteindelijk resulteren in een systemische aandoening. Je zou kunnen zeggen dat het een soort totale crash van het systeem is, doordat er teveel dingen tegelijk misgaan.
Denk daarbij aan genetische factoren die bepalen hoe iemand met stress kan omgaan, of invloed uitoefenen op de kwaliteit van het bindweefsel. Maar ook de veiligheid in de jeugd kan een grote rol spelen. Doorgemaakte infecties, virussen, bacteriën (Lyme), schimmels etc spelen ook een grote rol. Voeding is een belangrijke factor, is iemand misschien ergens allergisch voor? Hoe is het met de detoxificatiecapaciteit gesteld? Zijn er problemen in de darmen? En zo kunnen we nog wel even doorgaan.
Als je net als ikzelf, ervaren hebt hoe invaliderend ME of CVS kan zijn, laat je het wel uit je hoofd om iemand op een bewegingsprogramma te zetten, waarbij hij of zij steeds een beetje over zijn of haar grenzen moet gaan. Juist dat over de grenzen gaan is funest. De meeste ME/CVS patiënten hebben moeite met het voelen van hun grenzen en gaan daar makkelijk overheen, waardoor ze daarna de tol moeten betalen.
Door vanuit een biomedisch model naar de aandoening te kijken, ga je begrijpen wat er aan de hand kan zijn. Mensen met ME/CVS hebben veelal een verstoring in hun cortisolhuishouding. Of zij nu cortisolresistent zijn, of te weinig cortisol aanmaken, of dat de dagcurve van cortisol verstoord is, maakt niet zo veel uit.
Wanneer cortisol zijn werk niet zo goed doet, betekent het dat je moet functioneren op het andere stresshormoon adrenaline. Adrenaline kan mensen even prima oppeppen, maar wanneer daarna de rust in treedt en er geen adrenaline meer nodig is, stort je in.
Vanuit het klassieke paradigma zou je dan CVS/ME patiënten kunnen behandelen met corticosteroïden, maar ik denk dat je wel begrijpt dat je daarmee de oorzaken van de aandoening niet oplost en alleen nog meer problemen veroorzaakt. Het is interessant om uit te zoeken waarom cortisol niet goed functioneert. Zou het lichaam misschien even minder cortisol willen of kunnen maken met een reden? Is het misschien een overlevingsstrategie?
Als je bedenkt dat cortisol het immuunsysteem onderdrukt, zou het dan niet mogelijk zijn dat het lichaam zelf ingrijpt om de rem op het immuunsysteem weg te halen?
Vanuit mijn eigen ervaring en de meer dan 20 jaar ervaring met cliënten kan ik alleen maar zeggen dat het niet eenvoudig is om CVS/ME te genezen, maar dat we zullen moeten blijven zoeken naar de onderliggende factoren die de aandoening veroorzaken. En die zijn nu eenmaal niet bij iedereen gelijk.
Yvonne van Stigt, master in de klinische, Psycho, Neuro, Immunologie
Yvonne van Stigt
Laatste berichten van Yvonne van Stigt (toon alles)
- In één keer van je trauma af, kan dat? - 31 oktober 2021
- De diepere lagen van het ontstaan van lipoedeem - 24 oktober 2021
- Boos - 26 december 2020
- Verantwoordelijk - 19 december 2020
- Waarom wil niet iedereen een prikje? - 12 december 2020
Dank Yvonne, fijn dat je hier aandacht aan geeft. Hopelijk blijf je ons ook over dit thema informeren. Ge Karmijn
Als cvs/fibro patient kan ik mij in deze topbeschrijving van de aandoening helemaal vinden.
Deel helemaal deze mening.
Na verlies van mijn werk, de dood van mijn moeder en mijn hond, begon bij mij ME, met aanvallen van verlammende vermoeidheid.
Daarnaast was ik mij er van bewust dat ik moeilijk kon leven met de ziekelijke verzamel- en bewaarwoede van mijn man.
Na 18 jaar! ben ik tegen zijn zin het huis gaan ontruimen samen met een vriendin en sindsdien heb ik geen aanvallen meer.
Ik heb de controle over mijn leven terug.